難病の医療費 難病の疑いがある方からご相談を受け、調べたところ、東京都の難病医療費等助成制度が あることが分り、申請したところ認定された。100種類くらいある難病に認定されると、収入によるが月々の最高額でも、家族が難病だと入院で23,100円、外来で11,550円の負担で済むようになりました。